令人沮喪的神經內科醫學

前幾週，姐姐帶回日劇「三公升的鼻涕」，喔不，是「一公升的眼淚」，一時好奇打開第一個檔案看看，哇，幾乎是俊男美女大集合嘛，連客串的醫生都超有型的，加上編劇與拍攝手法都還不錯，就一直看到檔案結束。看完才知道這是根據真人真事改編，女主角在真實世界的姓名是木藤亞也，於 14 歲時發現罹患了脊髓小腦變性症﹝正確的中文名稱應該是脊髓小腦萎縮症，Spinocerebellar Ataxia，簡寫為SCA﹞，於 1988 年走完了 26 歲人生。這齣日劇則是根據亞也於過世前一年所出版的日記改編而來的，勵志型的感人日劇，網路上有人稱它為強效型催淚彈。

剛剛看了第二個檔案，開始對劇中的脊髓小腦萎縮症感到興趣，經過簡單的 goolge 查詢後，發現這不但是 1976 年時無法治癒的病，即使是 30 年後的今天，依然是令醫生一籌莫展的神經內科重症。讀了一些網頁，和老婆一致覺得，神經內科，真是個令人沮喪的醫學科目，耳熟能詳的名稱不少，像是漸凍人等等，但大部分的病，醫生所能做的，似乎僅僅能告知病患所罹患的病名，以及未來可能發生的症狀，但卻無法提供病患最需要的，痊癒。就像日劇場景中，亞也的父母第一次見到水野醫生時，亞也父母表現出來的無助，我相信一樣也是身為神經內科醫師的水野心中的無奈。

幾年前，老婆也曾罹患視神經炎，一直到今日，都還會因某些類似症狀而擔心是否會演變成多發性硬化症，岳母在去年底也檢驗出罹患乾燥症。無論是多發性硬化症，或是乾燥症，以及前不久台灣羅倫佐三兄弟所罹患的 ALD，都是神經內科醫師束手無策的病症，幾十年都過去了，醫生面對病患或家屬，仍然只能告知無藥可醫，對醫生而言，這是很挫折的，對病患及家屬而言，更是令人沮喪的。