2004年11月2日 星期二

可怕的視神經炎

今天中午(11/1) 己經順利出院了, 跟各位報告這一週來發生的事情.....

Dear all,

先說這一週來發生的情況, 本來己於 10/29 安排出院, 但又被眼科醫生建議住院觀察, 預計 11/1 出院. 原本相當擔心的 MS (多發性硬化症), 在腦神經科主任再三檢視後, 已經排除罹患可能性. 同時也排除我們私下比對症狀而推論的腦下垂體腺瘤的可能性.

目前醫院推測可能原因為 "視神經發炎", 醫生已經為此投藥, 是治療急性發炎的 "皮脂類固醇類" 藥物.但也不排除腦內正在生成 MRI 仍無法解析的微小組織, 所以需後續繼續在門診追蹤觀察. 再來敘說先後發生的事.

10/16 日
我發現左眼視力有些模糊, 第二三象限的輪廓較難辨認, 左半邊視野缺損, 整體色調偏黃偏暗. 查詢資料後, 發現可能是視網膜剝離, 因屬眼科急症, 故趕緊在隔天 17日 (星期天)到仍看診的眼科醫院求診. 但經仔細檢視, 除排水晶體混濁以及視網膜剝離可能性, 醫生建議到到大醫院做眼底螢光攝影. 緊急情況暫時獲得紓解.

10/18 日
到中國醫藥醫院掛號, 醫師也再次確認非視網膜問題, 並安排眼底螢光攝影.
但門診安排眼底攝影卻只能隔週才做, 也就是上個禮拜二 (26日).
在等待外, 同時也看一位中醫師, 拿了些藥服用.
因當時仍認為是眼球問題, 加上在服用中醫藥物後, 狀況似有改善, 所以就一心等待眼底攝影的結果.

10/26 日
做眼底攝影, 居然也是一切正常. 但視野缺損問題確實存在. 幾位眼科醫生開始懷疑腦部問題. 隨後即安排 10/28 日做 CT Enhancement, 因顯影劑需2 天排除, 所以暫時先安排 10/28 實施. 我和朝弘一下子心情沉到谷底, 晚上趕緊尋找可能性. 比對症狀後, 似乎一切病灶都指向腦下垂體腺瘤, 且可以解釋雅琪的 MC 異常, 心情更加低落.

10/27日
當晚 (26日), 就因左半邊肢體不舒服而難以入眠. 27 日上午突感頭部頭痛, 朝弘趕緊從公司趕回家, 送我入急診室, 因為諮詢過台中榮總後, 他們建議從急診室安排 CT, 時效會快一些. 且一路病歷都在中國醫藥醫院, 所以仍選擇送該院急診.

經過一連串等待與診斷, 也做過兩次 CT, 一次未使用顯影劑, 一次使用非離子性顯影劑.
但會診腫瘤科醫師後, 仍無法在 CT 結果中看到任何異常, 遑論應有 3-5 mm 左右的腦下垂體腺瘤. 稍後再安排腦神經科醫師會診, 這位醫師問診相當仔細, 他初步判定是多發性硬化症 (MS), 且建議直接住院做進一步檢查, 可以繞過門診安排, 速度才會快.

我們也接受他的建議, 當時還想說, 聽起來像是神經發炎, 要不就是相當小的腦下垂體腺瘤. 稍微放心了些. 但朝弘回家後, 上 Google 查詢, 才知 MS 是種相當罕見的重大傷病, 重則癱瘓, 且無根治機會. 當下像是被判了死刑, 因此隔天到醫院全程陪我做完檢查, 共同承受醫師的判定.

10/28日
一整個早上午隨即進行密集檢查, 包含生化驗血, 心電圖, 肌電圖, 電位誘發測試, 以及核磁共振造影. 腦神經科主任劉崇祥醫生請我們到護理站討論, 他說:

從生化報告來看, 肝功能, 腎功能正常, 發炎指數也正常, 排除腦膜炎可能.
心電圖正常, 誘發電位部份, 除左眼稍有延遲外, 其他傳導均正常.
(MS 會導致多個部位電位異常, 因神經髓硝質已被破壞.)
加上 MRI 上沒有 MS 典型的白點 (硬化的神經髓硝質), 故排除多發性硬化症可能性.
且也沒有發現腦下垂體附近有任何腫瘤.

所以, 好消息是, 目前沒有證據指出腦中有問題. 壞消息是, 還沒有辦法確認視力問題的病灶. 因為即使是 MRI, 也沒有辦法將視神經造影, 所以, 只能推測是視神經發炎造成視力缺損. 但在投藥上, 除非是急性視神經發炎, 才會投以類固醇藥物. 所以建議轉回眼科, 繼續追蹤視力缺損病因.

10/29日
本來今天(10/29) 預計出院的, 但上午又續掛眼科門診, 由一位專攻視神經醫療的陳幸宜醫生診斷, 也建議我要繼續住院施打類固醇藥物三天, 才可能會好轉.(依以往經驗, 有大多數病人可以全癒, 但不一定).

11/1 日
今天終於可以稍微放心出院了. 只是沒想到眼睛的問題, 竟然比想像中的還嚴重.
這一週來心情起伏超大, 且出院後還是要不斷持續追蹤2年, 才能比較放心.
還好一路上有朝弘相伴, 共同走過這一路上坦忐忑不安的心情.

謹以此文獻給心愛的老公...

By 雅琪.

34 則留言:

  1. 妳好,我比妳發晚病幾天,不在台大,情形類似,可否連絡一下, 謝謝

    howick

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  2. Dear All

    我母親 也有類似相同的情形
    發病日期 2005.05.06
    長庚住院8天
    也查不出病因
    三週來略見好轉
    目前在家靜養

    希望能與您取得聯繫
    彼此關心交換一下治療心得

    Lucky

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  3. Dear Geling77

    您好,最近忙於公務和私事,總算寫信給你了。

    聽您說到令堂的際遇,可以理解你心中的徬徨與壓力。
    那段期間查遍坊間資料,大多病例的病發都是不明。
    醫生大多傾向歸納為病人「自我免疫力不全」或是「遺傳」,當然還有少許的病毒緣故。
    我老婆的病例也是一樣,迄今都沒有辦法知道原因。
    只能祈禱是單發性的,並且避免出入高溫場所﹝溫泉、燙髮、染髮﹞以及遠離感冒。

    事發至今,仍偶有顏面、四肢麻木感覺,但已經沒再發生嚴重的病症。
    如你所知道,許多 MS 患者,都有視神經炎病史,這也是我們最擔心的事情。

    我們會繼續向上帝祈禱,也將祝福令堂亦是單發性視神經炎,願上帝保佑我們。

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  4. 我個人94/7/6前後,發現左眼視力一小區塊有白白霧霧的感覺影響視線,就醫過程和妳相當類似,到現在已1個月了,相當担心,不知目前妳復原了嗎?對於這"視神經炎",因不認識而相當恐懼,真怕因此而失明,也希望聽到妳復原的好消息.

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  5. 我是雅琪的老公,因雅琪最近忙碌,代她回覆您。
    雅琪的視神經炎病症已經恢復,恢復後幾乎沒有影響正常視力,現仍持續觀察中。
    如果醫生診斷是「視神經炎」,且無法找出誘發原因,您可能也需要多加注意「多發性硬化症」。
    您可以在搜尋引擎中找到許多「多發性硬化症」的相關資料。
    在平時生活中,需注意勿接觸高溫環境,勿感冒,免疫力要持續加強。
    願上帝保守雅琪和妳,從此遠離這類疾病的困擾。

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  6. Dear All:
    我在今年五月的某一天開始覺得右眼眼球痛.忍耐了1個星期都不見好轉.所以在自己工作的醫院看眼科.眼科朝青光眼的方向下診斷及檢查.但在等待檢查的過程中.我有一天起床忽然發現右眼看不見了.就是視野正中央有一片黑影.(到那時候為止眼睛的不適發作約2星期)我嚇壞了.於是趕緊打電話拜託眼科學姊點讓我檢查因為我看不見了....但是這只證明了我的視野缺損.眼科仍找不到原因.
    那陣子我一直擔心自己是不是長腦癌.又覺得眼球的痛是一直往腦子裡痛進去的.所以猶豫之後決定去看神經內科.
    我的MRI發現了3個白點.暫時歸類為單純的視神經炎.經過口服及注射的類固醇治療.目前我的勢力只恢復到0.4.而且有色盲.
    雖然很失望.因為覺得自己的眼睛好不起來了.但是感謝神.至少我的左眼是好的.

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  7. Dear Swallow

    這一定很困擾你,但相對的,卻有個好消息分享給你。
    在中國醫藥學院診斷時,醫師提到她的個人經驗:若是病後視力恢復不佳,通常是單發性視神經炎。
    我不清楚她的統計樣本數目,也誠心希望你遠離這種疾病的威脅,願上帝賜福與你。

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  8. Dear Swallow,

    我現在, 眼睛的視力恢復得尚且不錯. 左眼1.0
    但夜間開車時, 眩光比發病前看來, 應該是嚴重許多.
    所以, 我會儘量避免晚上開車, 以免危險.

    我老公說的沒錯, 根據統計, 若恢復視力差的話, 應該會是單發性的情形較多, 不過, 因為你發病~服藥, 到目前為止, 還不到1個月, 所以視力恢復還不準, 應該要再觀察1~2個月左右.

    我發病到現在已快一年了, 眼睛比起以前來說, 很容易酸澀. 建議大家多吃維他命B群. 也務必要好好保養眼睛.

    不過, 有個問題, 不知道大家會不會頭痛?
    因為我這一年來頭痛的現象很嚴重, 不知道跟視神經炎有沒有關係. 而且, 我長期在看中醫, 醫生說我腦部缺氧, 是下視丘有壓迫才造成的. 所以, 中西醫說法尚屬一致.

    提供各位參考, 交換一下意見...

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  9. 我又來了.謝謝你跟我分享醫生的話.
    正確的說.我已經類固醇治療四個月了.上星期我去看一個三總的醫生.他說我的視神經已經萎縮.要恢復不容易.....
    讓我更煩的是.最近一個多月我的腰椎跟髖關節開始酸痛.而且上下樓梯更明顯.昨天我發現膝蓋也開始痛.今天因為幫教會朋友籌備婚禮點心.整理環境時要蹲下去擦地板竟然彎不下身也蹲不下去.....我好擔心
    二星期前我曾經去台大請教醫生.他說我腰椎髖骨的不舒服症狀跟一般多發性硬化症的表現不像.但是我實在很擔心.因為知道自己身體怪怪的.....
    我也不知道該不該換工作.因為說實話我現在正從事一個工作壓力很大的工作.....好煩喔

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  10. Swallow,
    老實說,我上周剛辭職了.說真的,工作壓力大,對這種病的人,真的殺傷力很大. 如果你不想那麼早回天上的家,還是要想一想該不該換個工作,讓自己不那麼累.
    我從去年生了好幾場大病後,身體就大不如前.腰酸痛的情況其實一直都有,有時候手會有種酸軟無力,我會以為自己沒辦法彎曲,但事實上卻又可以的感覺,真的蠻奇怪的.
    而且,我的身體從發病後,就一直怪怪的.所以,一直在找很多方法讓身體慢慢好,至少能維持不變壞那就可以了.你可以去練一下氣功,看看能不能改善.但是,練氣功要持之以恆,而且不是一下就馬上能改善的.相信我,久而久之應該能幫助自己心情平靜,不那麼擔心才對.
    真的建議你早點換個工作,改變自己的生活作息. 加油!!

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  11. 您好,兩周前我發現左眼的作上方出現一塊黑影,至附近地區醫院的眼科檢查,視網膜與玻璃體尚稱正常,但眼底有出血,轉到台安作眼底螢光攝影,說是視神經可能有問題,建議轉院到台大作看視神經專科作斷層掃描,因為怕是從腦部長東西延伸出來的,可以請問一下,台北地區有無較建議的醫生可以推薦的呢?(因狀況與您之前的敘述類似,而我這兩個月也有MC不正常的情況,看過婦科卻無結果)

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  12. Dear Iris

    視神經很微小,斷層掃描是無法量測視神經的。但可做腦部斷層掃描,釐清是否有腦下垂體腫瘤,同時也可以看看有無痊癒再生髓鞘質而造成的白點。我想,大型教學醫院,都有能力做這類診斷的。

    願上帝祝福妳。

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  13. 妳好:
    我從94.9月就左眼視神經發炎住院打針.視力恢復1.0但在同年的11月右眼輕微復發吃藥也恢復了.但再95.1月左眼又復發了.眼科醫生建議看神經內科.怕是神經硬化症.我實在很擔心.因我明天要去看報告了.請為我祈禱吧
    (請問一下你們視神經發炎有復發過嗎?)我前兩次復發是都有感冒.但這次是突然的.我真的超怕的

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  14. Dear Vacky,

    我的視神經炎沒有復發過, 但眼睛偶爾會有酸澀, 不適的異樣感. 尤其, 那次住院時, 神經內科的醫生叫我要注意身體有沒有其他部位有被電到的感覺. 其實, 這一年多來, 倒是發生無數次這種感覺. 但都很短暫, 沒什麼問題.

    我以前從未注意過這種好像被 "漏電" 電到的事情, 現在都會注意一下. 而且, 有时候手也會有酸軟無力的感覺. 不知道兩者之間有沒有關係?

    總之, 你先放輕鬆心情, 這樣才會比較坦然的面對這個 MS(多發性硬化症) 的病. 加油!!

    God bless you.

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  15. 妳好.
    我的報告是正常的.醫生說會復發的原因有可能是免疫系統的問題.我本身有甲狀腺機能抗進很多年了.問醫生說若動手術割除的話是否會比較好?醫生說會有幫助所以我決定過完年要去動手術看是否會比較好.
    祝:
    新年快樂

    VICKY

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  16. Dear Vacky,

    先恭喜你排除 MS 的可能, 免疫系統真的是人類身體上一個很奇妙的組織, 有太多人都身受其害啊! 當然, 最希望年後您的手術進行得順順利利, 加油哦.

    也祝您: 新年快樂.

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  17. 我表姊最近也患上是神經炎起問一下..這有哪些症狀或引起的原因..還有哪些該注意的事項
    麻煩回答一下喔...謝謝

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  18. Dear Tina,

    這個問題, 真的很難回答. 不過, 大概跟自己的免疫系統有關. 若免疫系統很差的人, 身體就有可能會出現很多方面的疾病, 當然也包括這個.

    我當時的狀況是免疫系統很虛弱, 所以, 根據醫生說法, 會產生自己視神經細胞攻擊自己的狀況. 不過, 因為醫生也說這種狀況目前醫界還未清潔, 真的無法解釋為何如此.

    目前唯一能做的, 是增強自己的抵制力, 少出入公共場所, 以及避免洗太熱的熱水澡, 尤其不能泡温泉(密閉空間).

    希望以上回答能讓您稍微寬心.

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  19. 我於去年十月份因眼精很痛,到一般診所就診,但點葯經過一天左眼就看不到了,到彰基住了三天做了核磁共振、施打類固醇但視力尚未恢復,於十一月初,右眼發作,於是又住了三天,至今左眼仍覺得有白色線條遮住,右眼完全恢復,我有到台北榮總服用抗凝血及類固醇,亦在秀傳吃乾躁症的特效藥,但未得到改善常感到頭痛眼精痛與膝、踝疼痛,其間我修養快一年,至今未找出病因,紅班指數不強,也排除ms。最後回去銀行上班感到相當吃力,結果我決定離職,以免太勞累引起眼精復發,希望大家可以介紹我可做詳細檢查的醫院和醫師。

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  20. 讀過妳的病情,在醫療專業部分,我們難幫上什麼忙。但建議妳接觸教會,試試讓耶和華接觸妳的身,妳的靈。聖經上應允,祂會幫助求祂的人,叩門的,必給他開門。耶和華引薦的,也許是醫師,也許是祂的力量,我們不知道,但我們確定,祂並幫助妳,因為祂愛妳。願神賜福與妳,阿門。

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  21. Dear Sincere
    请问下你的视神经炎用了多久时间才完全恢复?我从发病到现在已经快4周了,虽然好了很多,感觉看东西也清楚了,但是发病的眼睛相比另一个眼睛整体颜色还是要偏黄偏暗,我都怀疑不会再好了..

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  22. 已經不太記得多久, 大概完全恢復要2,3個月的時間. 而且, 有持續吃類固醇的藥, 直到醫生說不用吃了才停止.

    我記得, 大概有1,2年的時間, 我會有頭痛, 耳朵很刺痛的現象. 不知道跟這個有沒有關係?

    你提到的狀況, 其實我到現在還是一樣, 應該說以後都一直這樣子, 因為眼睛也不會再變好了... 畢竟, 神經已經受損了.

    提醒您, 記得多吃葉黃素等保健食品, 以預防將來再次發生.

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  23. Dear sincere
    谢谢你的回复.!

    你说你现在的状况还是跟我一样..那么就是说你也是虽然视力恢复不错..但是只用左眼看东西的话还是会偏黄偏暗??

    我发病第2天就看了医生...但是我在加拿大.这边的医生说视神经炎不需要吃药.几个礼拜会自己好的....所以也没给我药,,到现在1个月...确实恢复的很快..就是整体色调偏暗.
    而且早上起来的时候还是会感到一点点闪光感...但是一下就好了.

    我过几天又要去复查了.不知道医生会怎么说...

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  24. 我姐姐也住在加拿大, 的確, 國外的醫生都不喜歡給病人用藥, 跟台灣不一樣.

    不過, 我也不知道如果當時我沒有用類固醇的話, 視力會不會受損的更嚴重. 不過, 我記得出院後, 其實我的視力就已經逐步在恢復了, 所以, 之後吃的藥也是一直在減量, 直到不用再吃. 所以, 國外醫生的建議應該也是對的, 不用吃也會自然康復.

    閃光的現象, 一直到1,2年後, 我都會發生. 只是次數有逐步遞減當中. 現在, 已經很少發生了... 不過, 我如果用眼太累的話, 就會眼睛很不舒服, 有壓迫感. 所以, 我會一直吃保健食品的道理, 也就在此.

    希望你能恢復良好, 願上帝保守你...

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  25. 恩.视神经炎真是比我想象的还要严重很多...
    ..因为从上周开始我视力其实就已经恢复正常了..只是看物体色调偏黄....可是一直持续一周.现在看东西的感觉还是偏暗一点...没有明显感觉到有改善.不象前几周的时候能明显感觉到眼睛一天比一天好.所以我都怀疑现在出问题的这只眼睛不会完全恢复了.

    现在的感觉是白天两只眼睛同时看东西的时候不会觉得有不舒服..但是如果遮住右眼...只用左眼看就觉得物体颜色来的没有那么鲜明...所以想问问你..你说你现在感觉还是看东西比较暗一点.是我这样的情况吗?..那这个情况再也没改善过了吗??

    电脑只能打简体中文...所以看起来有点辛苦.很不好意思..

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  26. 嗯! 是的. 一開始的確兩眼視差很多, 左眼很明顯偏暗. 不過, 你不用太擔心, 漸漸地你的感覺會縮小, 像我現在已經不太有感覺了.

    只是, 真的要等很久的時間, 才不會心裡有害怕的感覺. 醫生說要2年的觀察期, 所以, 真的很漫長的時間.

    我已經過了4年了. 到現在左眼還是覺得偶爾會不舒服, 所以, 時間真的要過很久很久才會好吧...

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  27. 我已經是第五次病發了 (左眼四次 右眼一次)

    並在短短的一年內發生三次 還好都不是MS

    也都是在台中中國醫藥學院的眼科陳幸宜醫師門診的~~住三天打類固醇 出院吃藥 過一兩個月 就會視力好轉~~~

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  28. 希望你能早日康復。
    要多吃眼睛保健的藥,我到現在都還是持續在吃這類保健產品,像"葉黃素、越橘... 等等,眼睛會比較不酸澀...

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  29. 您好~
    4/16這一個月發生左眼忽然黑矇眼出血,狀況跟您粉像,一直去檢查也排除MS, 後來去一家自費門診看,醫生說九成是視神經發炎,已投藥三星期,目前視力正常但有色差,眼模湖,耳朵內感覺有水的FEEL, 不時出現小黑點與毛線般黑影,我好害怕吃類固醇,請問您吃了多久,是否有什麼副作用,醫生說我的眼晴不會像以前一樣好的了,真的粉害怕!!

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  30. Emily,

    已經不太記得多久, 大概完全恢復要2,3個月的時間. 而且, 有持續吃類固醇的藥, 直到醫生說不用吃了才停止.

    我記得, 大概有1,2年的時間, 我會有頭痛, 耳朵很刺痛的現象. 不知道跟這個有沒有關係?

    你提到的狀況, 其實我到現在還是一樣, 應該說以後都一直這樣子, 因為眼睛也不會再變好了… 畢竟, 神經已經受損了.

    提醒您, 記得多吃葉黃素等保健食品, 以預防將來再次發生.

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  31. 我13/4月左眼病發, 到現在28/06, 我在香港求醫的, 醫生給我選擇用類固醇或自然康復, 我選擇了自然康復, 但現在進度不夠理想, 大約正常視力的八成左右,看東西偏炎。
    戴眼鏡長時間,左邊頭會很痛

    請問你們康復期一般要多久時間的

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  32. Dear Billy,
    已經不太記得多久, 大概完全恢復要2,3個月的時間. 不過, 我是有服用類固醇... 所以, 你若採用自然康復, 時間可能要更久...
    頭痛的問題,則是更久... 大概1~2年, 且我有吃中藥調理.

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  33. Dear Emily,

    謝謝您的建議.

    現在視力尚還好, 只不過好像有飛蚊症.
    (兩者應該沒有關係~)


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  34. Dear Sincers<

    我左眼在去年2015年11月突然模糊,請問妳當時看電視,電腦是否吃力?可否敘述一下當時看電視和電腦,閱讀書籍的視力狀況? 謝謝你!願主保守妳1

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