今天中午(11/1) 己經順利出院了, 跟各位報告這一週來發生的事情.....
Dear all,
先說這一週來發生的情況, 本來己於 10/29 安排出院, 但又被眼科醫生建議住院觀察, 預計 11/1 出院. 原本相當擔心的 MS (多發性硬化症), 在腦神經科主任再三檢視後, 已經排除罹患可能性. 同時也排除我們私下比對症狀而推論的腦下垂體腺瘤的可能性.
目前醫院推測可能原因為 "視神經發炎", 醫生已經為此投藥, 是治療急性發炎的 "皮脂類固醇類" 藥物.但也不排除腦內正在生成 MRI 仍無法解析的微小組織, 所以需後續繼續在門診追蹤觀察. 再來敘說先後發生的事.
10/16 日
我發現左眼視力有些模糊, 第二三象限的輪廓較難辨認, 左半邊視野缺損, 整體色調偏黃偏暗. 查詢資料後, 發現可能是視網膜剝離, 因屬眼科急症, 故趕緊在隔天 17日 (星期天)到仍看診的眼科醫院求診. 但經仔細檢視, 除排水晶體混濁以及視網膜剝離可能性, 醫生建議到到大醫院做眼底螢光攝影. 緊急情況暫時獲得紓解.
10/18 日
到中國醫藥醫院掛號, 醫師也再次確認非視網膜問題, 並安排眼底螢光攝影.
但門診安排眼底攝影卻只能隔週才做, 也就是上個禮拜二 (26日).
在等待外, 同時也看一位中醫師, 拿了些藥服用.
因當時仍認為是眼球問題, 加上在服用中醫藥物後, 狀況似有改善, 所以就一心等待眼底攝影的結果.
10/26 日
做眼底攝影, 居然也是一切正常. 但視野缺損問題確實存在. 幾位眼科醫生開始懷疑腦部問題. 隨後即安排 10/28 日做 CT Enhancement, 因顯影劑需2 天排除, 所以暫時先安排 10/28 實施. 我和朝弘一下子心情沉到谷底, 晚上趕緊尋找可能性. 比對症狀後, 似乎一切病灶都指向腦下垂體腺瘤, 且可以解釋雅琪的 MC 異常, 心情更加低落.
10/27日
當晚 (26日), 就因左半邊肢體不舒服而難以入眠. 27 日上午突感頭部頭痛, 朝弘趕緊從公司趕回家, 送我入急診室, 因為諮詢過台中榮總後, 他們建議從急診室安排 CT, 時效會快一些. 且一路病歷都在中國醫藥醫院, 所以仍選擇送該院急診.
經過一連串等待與診斷, 也做過兩次 CT, 一次未使用顯影劑, 一次使用非離子性顯影劑.
但會診腫瘤科醫師後, 仍無法在 CT 結果中看到任何異常, 遑論應有 3-5 mm 左右的腦下垂體腺瘤. 稍後再安排腦神經科醫師會診, 這位醫師問診相當仔細, 他初步判定是多發性硬化症 (MS), 且建議直接住院做進一步檢查, 可以繞過門診安排, 速度才會快.
我們也接受他的建議, 當時還想說, 聽起來像是神經發炎, 要不就是相當小的腦下垂體腺瘤. 稍微放心了些. 但朝弘回家後, 上 Google 查詢, 才知 MS 是種相當罕見的重大傷病, 重則癱瘓, 且無根治機會. 當下像是被判了死刑, 因此隔天到醫院全程陪我做完檢查, 共同承受醫師的判定.
10/28日
一整個早上午隨即進行密集檢查, 包含生化驗血, 心電圖, 肌電圖, 電位誘發測試, 以及核磁共振造影. 腦神經科主任劉崇祥醫生請我們到護理站討論, 他說:
從生化報告來看, 肝功能, 腎功能正常, 發炎指數也正常, 排除腦膜炎可能.
心電圖正常, 誘發電位部份, 除左眼稍有延遲外, 其他傳導均正常.
(MS 會導致多個部位電位異常, 因神經髓硝質已被破壞.)
加上 MRI 上沒有 MS 典型的白點 (硬化的神經髓硝質), 故排除多發性硬化症可能性.
且也沒有發現腦下垂體附近有任何腫瘤.
所以, 好消息是, 目前沒有證據指出腦中有問題. 壞消息是, 還沒有辦法確認視力問題的病灶. 因為即使是 MRI, 也沒有辦法將視神經造影, 所以, 只能推測是視神經發炎造成視力缺損. 但在投藥上, 除非是急性視神經發炎, 才會投以類固醇藥物. 所以建議轉回眼科, 繼續追蹤視力缺損病因.
10/29日
本來今天(10/29) 預計出院的, 但上午又續掛眼科門診, 由一位專攻視神經醫療的陳幸宜醫生診斷, 也建議我要繼續住院施打類固醇藥物三天, 才可能會好轉.(依以往經驗, 有大多數病人可以全癒, 但不一定).
11/1 日
今天終於可以稍微放心出院了. 只是沒想到眼睛的問題, 竟然比想像中的還嚴重.
這一週來心情起伏超大, 且出院後還是要不斷持續追蹤2年, 才能比較放心.
還好一路上有朝弘相伴, 共同走過這一路上坦忐忑不安的心情.
謹以此文獻給心愛的老公...
By 雅琪.
妳好,我比妳發晚病幾天,不在台大,情形類似,可否連絡一下, 謝謝
回覆刪除howick
Dear All
回覆刪除我母親 也有類似相同的情形
發病日期 2005.05.06
長庚住院8天
也查不出病因
三週來略見好轉
目前在家靜養
希望能與您取得聯繫
彼此關心交換一下治療心得
Lucky
Dear Geling77
回覆刪除您好,最近忙於公務和私事,總算寫信給你了。
聽您說到令堂的際遇,可以理解你心中的徬徨與壓力。
那段期間查遍坊間資料,大多病例的病發都是不明。
醫生大多傾向歸納為病人「自我免疫力不全」或是「遺傳」,當然還有少許的病毒緣故。
我老婆的病例也是一樣,迄今都沒有辦法知道原因。
只能祈禱是單發性的,並且避免出入高溫場所﹝溫泉、燙髮、染髮﹞以及遠離感冒。
事發至今,仍偶有顏面、四肢麻木感覺,但已經沒再發生嚴重的病症。
如你所知道,許多 MS 患者,都有視神經炎病史,這也是我們最擔心的事情。
我們會繼續向上帝祈禱,也將祝福令堂亦是單發性視神經炎,願上帝保佑我們。
我個人94/7/6前後,發現左眼視力一小區塊有白白霧霧的感覺影響視線,就醫過程和妳相當類似,到現在已1個月了,相當担心,不知目前妳復原了嗎?對於這"視神經炎",因不認識而相當恐懼,真怕因此而失明,也希望聽到妳復原的好消息.
回覆刪除我是雅琪的老公,因雅琪最近忙碌,代她回覆您。
回覆刪除雅琪的視神經炎病症已經恢復,恢復後幾乎沒有影響正常視力,現仍持續觀察中。
如果醫生診斷是「視神經炎」,且無法找出誘發原因,您可能也需要多加注意「多發性硬化症」。
您可以在搜尋引擎中找到許多「多發性硬化症」的相關資料。
在平時生活中,需注意勿接觸高溫環境,勿感冒,免疫力要持續加強。
願上帝保守雅琪和妳,從此遠離這類疾病的困擾。
Dear All:
回覆刪除我在今年五月的某一天開始覺得右眼眼球痛.忍耐了1個星期都不見好轉.所以在自己工作的醫院看眼科.眼科朝青光眼的方向下診斷及檢查.但在等待檢查的過程中.我有一天起床忽然發現右眼看不見了.就是視野正中央有一片黑影.(到那時候為止眼睛的不適發作約2星期)我嚇壞了.於是趕緊打電話拜託眼科學姊點讓我檢查因為我看不見了....但是這只證明了我的視野缺損.眼科仍找不到原因.
那陣子我一直擔心自己是不是長腦癌.又覺得眼球的痛是一直往腦子裡痛進去的.所以猶豫之後決定去看神經內科.
我的MRI發現了3個白點.暫時歸類為單純的視神經炎.經過口服及注射的類固醇治療.目前我的勢力只恢復到0.4.而且有色盲.
雖然很失望.因為覺得自己的眼睛好不起來了.但是感謝神.至少我的左眼是好的.
Dear Swallow
回覆刪除這一定很困擾你,但相對的,卻有個好消息分享給你。
在中國醫藥學院診斷時,醫師提到她的個人經驗:若是病後視力恢復不佳,通常是單發性視神經炎。
我不清楚她的統計樣本數目,也誠心希望你遠離這種疾病的威脅,願上帝賜福與你。
Dear Swallow,
回覆刪除我現在, 眼睛的視力恢復得尚且不錯. 左眼1.0
但夜間開車時, 眩光比發病前看來, 應該是嚴重許多.
所以, 我會儘量避免晚上開車, 以免危險.
我老公說的沒錯, 根據統計, 若恢復視力差的話, 應該會是單發性的情形較多, 不過, 因為你發病~服藥, 到目前為止, 還不到1個月, 所以視力恢復還不準, 應該要再觀察1~2個月左右.
我發病到現在已快一年了, 眼睛比起以前來說, 很容易酸澀. 建議大家多吃維他命B群. 也務必要好好保養眼睛.
不過, 有個問題, 不知道大家會不會頭痛?
因為我這一年來頭痛的現象很嚴重, 不知道跟視神經炎有沒有關係. 而且, 我長期在看中醫, 醫生說我腦部缺氧, 是下視丘有壓迫才造成的. 所以, 中西醫說法尚屬一致.
提供各位參考, 交換一下意見...
我又來了.謝謝你跟我分享醫生的話.
回覆刪除正確的說.我已經類固醇治療四個月了.上星期我去看一個三總的醫生.他說我的視神經已經萎縮.要恢復不容易.....
讓我更煩的是.最近一個多月我的腰椎跟髖關節開始酸痛.而且上下樓梯更明顯.昨天我發現膝蓋也開始痛.今天因為幫教會朋友籌備婚禮點心.整理環境時要蹲下去擦地板竟然彎不下身也蹲不下去.....我好擔心
二星期前我曾經去台大請教醫生.他說我腰椎髖骨的不舒服症狀跟一般多發性硬化症的表現不像.但是我實在很擔心.因為知道自己身體怪怪的.....
我也不知道該不該換工作.因為說實話我現在正從事一個工作壓力很大的工作.....好煩喔
Swallow,
回覆刪除老實說,我上周剛辭職了.說真的,工作壓力大,對這種病的人,真的殺傷力很大. 如果你不想那麼早回天上的家,還是要想一想該不該換個工作,讓自己不那麼累.
我從去年生了好幾場大病後,身體就大不如前.腰酸痛的情況其實一直都有,有時候手會有種酸軟無力,我會以為自己沒辦法彎曲,但事實上卻又可以的感覺,真的蠻奇怪的.
而且,我的身體從發病後,就一直怪怪的.所以,一直在找很多方法讓身體慢慢好,至少能維持不變壞那就可以了.你可以去練一下氣功,看看能不能改善.但是,練氣功要持之以恆,而且不是一下就馬上能改善的.相信我,久而久之應該能幫助自己心情平靜,不那麼擔心才對.
真的建議你早點換個工作,改變自己的生活作息. 加油!!
您好,兩周前我發現左眼的作上方出現一塊黑影,至附近地區醫院的眼科檢查,視網膜與玻璃體尚稱正常,但眼底有出血,轉到台安作眼底螢光攝影,說是視神經可能有問題,建議轉院到台大作看視神經專科作斷層掃描,因為怕是從腦部長東西延伸出來的,可以請問一下,台北地區有無較建議的醫生可以推薦的呢?(因狀況與您之前的敘述類似,而我這兩個月也有MC不正常的情況,看過婦科卻無結果)
回覆刪除Dear Iris
回覆刪除視神經很微小,斷層掃描是無法量測視神經的。但可做腦部斷層掃描,釐清是否有腦下垂體腫瘤,同時也可以看看有無痊癒再生髓鞘質而造成的白點。我想,大型教學醫院,都有能力做這類診斷的。
願上帝祝福妳。
妳好:
回覆刪除我從94.9月就左眼視神經發炎住院打針.視力恢復1.0但在同年的11月右眼輕微復發吃藥也恢復了.但再95.1月左眼又復發了.眼科醫生建議看神經內科.怕是神經硬化症.我實在很擔心.因我明天要去看報告了.請為我祈禱吧
(請問一下你們視神經發炎有復發過嗎?)我前兩次復發是都有感冒.但這次是突然的.我真的超怕的
Dear Vacky,
回覆刪除我的視神經炎沒有復發過, 但眼睛偶爾會有酸澀, 不適的異樣感. 尤其, 那次住院時, 神經內科的醫生叫我要注意身體有沒有其他部位有被電到的感覺. 其實, 這一年多來, 倒是發生無數次這種感覺. 但都很短暫, 沒什麼問題.
我以前從未注意過這種好像被 "漏電" 電到的事情, 現在都會注意一下. 而且, 有时候手也會有酸軟無力的感覺. 不知道兩者之間有沒有關係?
總之, 你先放輕鬆心情, 這樣才會比較坦然的面對這個 MS(多發性硬化症) 的病. 加油!!
God bless you.
妳好.
回覆刪除我的報告是正常的.醫生說會復發的原因有可能是免疫系統的問題.我本身有甲狀腺機能抗進很多年了.問醫生說若動手術割除的話是否會比較好?醫生說會有幫助所以我決定過完年要去動手術看是否會比較好.
祝:
新年快樂
VICKY
Dear Vacky,
回覆刪除先恭喜你排除 MS 的可能, 免疫系統真的是人類身體上一個很奇妙的組織, 有太多人都身受其害啊! 當然, 最希望年後您的手術進行得順順利利, 加油哦.
也祝您: 新年快樂.
我表姊最近也患上是神經炎起問一下..這有哪些症狀或引起的原因..還有哪些該注意的事項
回覆刪除麻煩回答一下喔...謝謝
Dear Tina,
回覆刪除這個問題, 真的很難回答. 不過, 大概跟自己的免疫系統有關. 若免疫系統很差的人, 身體就有可能會出現很多方面的疾病, 當然也包括這個.
我當時的狀況是免疫系統很虛弱, 所以, 根據醫生說法, 會產生自己視神經細胞攻擊自己的狀況. 不過, 因為醫生也說這種狀況目前醫界還未清潔, 真的無法解釋為何如此.
目前唯一能做的, 是增強自己的抵制力, 少出入公共場所, 以及避免洗太熱的熱水澡, 尤其不能泡温泉(密閉空間).
希望以上回答能讓您稍微寬心.
我於去年十月份因眼精很痛,到一般診所就診,但點葯經過一天左眼就看不到了,到彰基住了三天做了核磁共振、施打類固醇但視力尚未恢復,於十一月初,右眼發作,於是又住了三天,至今左眼仍覺得有白色線條遮住,右眼完全恢復,我有到台北榮總服用抗凝血及類固醇,亦在秀傳吃乾躁症的特效藥,但未得到改善常感到頭痛眼精痛與膝、踝疼痛,其間我修養快一年,至今未找出病因,紅班指數不強,也排除ms。最後回去銀行上班感到相當吃力,結果我決定離職,以免太勞累引起眼精復發,希望大家可以介紹我可做詳細檢查的醫院和醫師。
回覆刪除讀過妳的病情,在醫療專業部分,我們難幫上什麼忙。但建議妳接觸教會,試試讓耶和華接觸妳的身,妳的靈。聖經上應允,祂會幫助求祂的人,叩門的,必給他開門。耶和華引薦的,也許是醫師,也許是祂的力量,我們不知道,但我們確定,祂並幫助妳,因為祂愛妳。願神賜福與妳,阿門。
回覆刪除Dear Sincere
回覆刪除请问下你的视神经炎用了多久时间才完全恢复?我从发病到现在已经快4周了,虽然好了很多,感觉看东西也清楚了,但是发病的眼睛相比另一个眼睛整体颜色还是要偏黄偏暗,我都怀疑不会再好了..
已經不太記得多久, 大概完全恢復要2,3個月的時間. 而且, 有持續吃類固醇的藥, 直到醫生說不用吃了才停止.
回覆刪除我記得, 大概有1,2年的時間, 我會有頭痛, 耳朵很刺痛的現象. 不知道跟這個有沒有關係?
你提到的狀況, 其實我到現在還是一樣, 應該說以後都一直這樣子, 因為眼睛也不會再變好了... 畢竟, 神經已經受損了.
提醒您, 記得多吃葉黃素等保健食品, 以預防將來再次發生.
Dear sincere
回覆刪除谢谢你的回复.!
你说你现在的状况还是跟我一样..那么就是说你也是虽然视力恢复不错..但是只用左眼看东西的话还是会偏黄偏暗??
我发病第2天就看了医生...但是我在加拿大.这边的医生说视神经炎不需要吃药.几个礼拜会自己好的....所以也没给我药,,到现在1个月...确实恢复的很快..就是整体色调偏暗.而且早上起来的时候还是会感到一点点闪光感...但是一下就好了.
我过几天又要去复查了.不知道医生会怎么说...
我姐姐也住在加拿大, 的確, 國外的醫生都不喜歡給病人用藥, 跟台灣不一樣.
回覆刪除不過, 我也不知道如果當時我沒有用類固醇的話, 視力會不會受損的更嚴重. 不過, 我記得出院後, 其實我的視力就已經逐步在恢復了, 所以, 之後吃的藥也是一直在減量, 直到不用再吃. 所以, 國外醫生的建議應該也是對的, 不用吃也會自然康復.
閃光的現象, 一直到1,2年後, 我都會發生. 只是次數有逐步遞減當中. 現在, 已經很少發生了... 不過, 我如果用眼太累的話, 就會眼睛很不舒服, 有壓迫感. 所以, 我會一直吃保健食品的道理, 也就在此.
希望你能恢復良好, 願上帝保守你...
恩.视神经炎真是比我想象的还要严重很多...
回覆刪除..因为从上周开始我视力其实就已经恢复正常了..只是看物体色调偏黄....可是一直持续一周.现在看东西的感觉还是偏暗一点...没有明显感觉到有改善.不象前几周的时候能明显感觉到眼睛一天比一天好.所以我都怀疑现在出问题的这只眼睛不会完全恢复了.
现在的感觉是白天两只眼睛同时看东西的时候不会觉得有不舒服..但是如果遮住右眼...只用左眼看就觉得物体颜色来的没有那么鲜明...所以想问问你..你说你现在感觉还是看东西比较暗一点.是我这样的情况吗?..那这个情况再也没改善过了吗??
电脑只能打简体中文...所以看起来有点辛苦.很不好意思..
嗯! 是的. 一開始的確兩眼視差很多, 左眼很明顯偏暗. 不過, 你不用太擔心, 漸漸地你的感覺會縮小, 像我現在已經不太有感覺了.
回覆刪除只是, 真的要等很久的時間, 才不會心裡有害怕的感覺. 醫生說要2年的觀察期, 所以, 真的很漫長的時間.
我已經過了4年了. 到現在左眼還是覺得偶爾會不舒服, 所以, 時間真的要過很久很久才會好吧...
我已經是第五次病發了 (左眼四次 右眼一次)
回覆刪除並在短短的一年內發生三次 還好都不是MS
也都是在台中中國醫藥學院的眼科陳幸宜醫師門診的~~住三天打類固醇 出院吃藥 過一兩個月 就會視力好轉~~~
希望你能早日康復。
回覆刪除要多吃眼睛保健的藥,我到現在都還是持續在吃這類保健產品,像"葉黃素、越橘... 等等,眼睛會比較不酸澀...
您好~
回覆刪除4/16這一個月發生左眼忽然黑矇眼出血,狀況跟您粉像,一直去檢查也排除MS, 後來去一家自費門診看,醫生說九成是視神經發炎,已投藥三星期,目前視力正常但有色差,眼模湖,耳朵內感覺有水的FEEL, 不時出現小黑點與毛線般黑影,我好害怕吃類固醇,請問您吃了多久,是否有什麼副作用,醫生說我的眼晴不會像以前一樣好的了,真的粉害怕!!
Emily,
回覆刪除已經不太記得多久, 大概完全恢復要2,3個月的時間. 而且, 有持續吃類固醇的藥, 直到醫生說不用吃了才停止.
我記得, 大概有1,2年的時間, 我會有頭痛, 耳朵很刺痛的現象. 不知道跟這個有沒有關係?
你提到的狀況, 其實我到現在還是一樣, 應該說以後都一直這樣子, 因為眼睛也不會再變好了… 畢竟, 神經已經受損了.
提醒您, 記得多吃葉黃素等保健食品, 以預防將來再次發生.
我13/4月左眼病發, 到現在28/06, 我在香港求醫的, 醫生給我選擇用類固醇或自然康復, 我選擇了自然康復, 但現在進度不夠理想, 大約正常視力的八成左右,看東西偏炎。
回覆刪除戴眼鏡長時間,左邊頭會很痛
請問你們康復期一般要多久時間的
Dear Billy,
回覆刪除已經不太記得多久, 大概完全恢復要2,3個月的時間. 不過, 我是有服用類固醇... 所以, 你若採用自然康復, 時間可能要更久...
頭痛的問題,則是更久... 大概1~2年, 且我有吃中藥調理.
Dear Emily,
回覆刪除謝謝您的建議.
現在視力尚還好, 只不過好像有飛蚊症.
(兩者應該沒有關係~)
Dear Sincers<
回覆刪除我左眼在去年2015年11月突然模糊,請問妳當時看電視,電腦是否吃力?可否敘述一下當時看電視和電腦,閱讀書籍的視力狀況? 謝謝你!願主保守妳1