腦白質腎上腺營養不良症 (ALD)

開車上班途中習慣聽望春風電台的全國聯播節目，東森早餐。主持人周玉蔻轉述一則發生在高雄市政府基層主管家裡的不幸：他的三個孩子都罹患了 ALD，老大 14 歲，老么 6 歲，都剛發病，老二 12 歲，已經癱瘓不能言語。孩子的媽媽接受訪問時說到老二癱瘓前最後一句話是：「媽媽，我不要變成啞巴。」聽了真令人鼻酸。目前唯一的救治方式只有到美國接受骨髓移植，但每一例手術費用為新台幣 1500 萬，需要大眾捐助，才能機會能拯救這兩個孩子。主持人隨後唸了家長的手機號碼，可惜沒能速記起來。 腦白質腎上腺營養不良症，Adrenoleukodystrophy (ALD)，就是電影「羅倫佐的油」片中小男孩罹患的疾病，一部很感人的真人真事電影，看了很多次都依然為之動容。最後小孩的父親終於找到一種油，可以抑制長鏈脂肪酸累積，並以他的孩子為名稱之：Lorenzo's Oil。 看完片後，有很長一段時間都以為這是種有效的療法，稍後才知道 Lorenzo's Oil 只能延後病情發作，但無法治癒 ALD。醫學界至今也還不能完全了解這種罕見疾病，在真實世界中的片中男孩，即將在今年 5/29 度過 26 歲生日，他能夠以眨眼以及搖動手指頭和外界溝通，不幸的是，他的母親已經於 2000/6/10 死於肺癌，無法再陪伴她的孩子了。 自己在現實生活中也相當接近過這種大腦神經髓鞘質病變。老婆在去年底突然發生視神經炎病變，而這種怪病，在部分病例竟是多發性硬化症 (MS) 的預兆，也就是自體免疫系統攻擊大腦神經髓鞘質的罕見疾病。經歷了許多事件，深感人在世間事多麼的脆弱，維持身體健康是多麼的不易與重要。 上帝保佑，老婆最後病癒，全家並全心祈禱和 MS 毫無關聯，阿門。